Erfahrungsbericht - Mit nur 5 Jahren an Lupus erkrankt

 

Ich bin die Mutter einer 9-jährigen Ana-Rose, die an Lupus leidet.
Ich war zuerst schockiert und dann sehr panisch, als die Diagnose vor vier Jahren gestellt wurde. Die Sonne und die UV-Strahlen wurden zu einem echten Feind. Meine Mutter fand Ihre Website im Internet, wo ich eine ganze Reihe von Kleidungsstücken, Hüten und Badeanzügen entdeckte, die es meiner kleinen Tochter viel leichter machten, die Dinge zu akzeptieren.

Da Lupus eine der Krankheiten ist, die auf UV-Strahlen und damit auf die Sonne reagiert, ist der Schutz umso wichtiger. Sobald die Sonne sich zeigt, müssen Sie ständig auf der Hut sein, mit Cremes mit Lichtschutzfaktor 50 und höher, UV Schutzkleidung, UV Schutzhüten, zwischen 12 und 16 Uhr im Schatten bleiben, etc. Dieser Alltag, sobald die Sonne herauskommt, scheint für mein kleines Mädchen manchmal anstrengend zu sein, aber die Tatsache, dass es spezielle Geschäfte für Erwachsene und Kinder mit ihrer Art von Autoimmunerkrankung gibt, beruhigt sie und es macht ihr Spaß, ihre Badeanzüge, Hüte und andere Dinge auszuwählen.

Ihr Alltag ist natürlich von der Schule geprägt, aber auch von der Betreuung in Universitätskliniken, in spezialisierten Zentren, von Terminen bei verschiedenen Spezialisten wie Kardiologen, Augenärzten, Dermatologen, Nephrologen, Rheumatologen, Ernährungsberatern, Krankenpflegern, Allgemeinmedizinern und so weiter und so fort. Alle sind äußerst freundlich und wohlwollend, aber dieses ganze System kann für einen 9-Jährigen sehr belastend sein.

Wir haben ihr zusammen mit den Ärzten die Merkmale ihrer Erkrankung erläutert und ihr gesagt, dass es sich um etwas Seltenes handelt und dass, da seltene Menschen etwas Besonderes sind, sie auch Anspruch auf besondere Bereiche im täglichen Leben haben. Ihre Marke hat mir eine Erleichterung und eine äußerst willkommene spielerische Seite beim Einkauf von Spezialkleidung gebracht. Wir danken Ihnen dafür.

Nieves